Сегодня заканчивается сентябрь — помимо прочего, на этот месяц приходится важная дата, о которой абсолютное большинство читателей, скорее всего, не знало или не вспомнило: 7 сентября отмечается Всемирный день осведомлённости о мышечной дистрофии Дюшенна. Поэтому весь месяц профильные медики, фонды и организации проводили разные мероприятия, посвящённые этой дате и этому заболеванию. Исключением не стал и «Дом с маяком» — хоспис, который помогает тяжелобольным детям и молодым взрослым до тридцати лет организовать свою жизнь на дому, а не на больничной койке, и повысить её качество так, чтобы отведённые их пациентам годы жизни прошли максимально продуктивно и комфортно.
Есть в хосписе и несколько пациентов с миодистрофией Дюшенна — редким генетическим заболеванием, которое проявляется в постепенном ослаблении и атрофии мышц: сначала человек с болезнью Дюшенна лишается возможности ходить, затем — полноценно функционировать и контролировать своё тело, и в конце концов мышцы отказывают окончательно, не позволяя ему ни глотать, ни дышать.
«Дом с маяком» познакомил нас с одним из самых давних своих пациентов с этим диагнозом. Его зовут Илья Рутковский, ему 29 лет, он родился в Подмосковье, отучился в школе и задумал получать высшее образование, но с этим в первый раз не сложилось — на дворе был 2011 год, и с инклюзией в образовательной сфере дела обстояли похуже, чем сейчас. Ему просто дали компакт-диск с учебниками девяностых годов и велели изучать на дому. Денег на платное обучение у него не было, бесплатным было только очное образование, а универ не был приспособлен к приёму студентов с таким диагнозом — на тот момент Илья уже передвигался на коляске.
Поэтому с мечтой о дипломе он расстался — так начался его долгий период апатии, во время которого он несколько лет ничего особо не делал, а только зависал в онлайн-играх. Наконец в его жизни появились первые серьёзные отношения, которые стали его хоть к чему-то мотивировать — так что вслед за ними быстро нашлась и первая серьёзная работа. Сперва он занимался переводами с английского, но заказы быстро иссякли, и Илья устроился в Яндекс — на должность, где высшее образование, к счастью, не требовалось, а всё обучение было встроено в работу. Денег платили мало, но с точки зрения учёбы и понимания разных внутренних процессов было интересно.
Вскоре он перешёл на более престижную должность, а потом случился февраль 2022 года. Вместе с ним работа и закончилась — примерно да августа Илью и его коллег кормили завтраками, обещая перераспределение, но к августу терпение его лопнуло и он уволился: «Просто сидеть без деятельности и получать базовые копейки смысла не было».
Уже тогда Илья был по-настоящему замотивирован не просто к получению денег, а именно к активной деятельности — хотя, строго говоря, для этого требовалась огромная внутренняя воля, потому что ничто в его жизни особо не располагало к свершениям. Он и не доучился-то не только из-за плохих предлагаемых вузом условий, но и из-за отсутствия поддержки в семье. Родители Ильи не то чтобы поставили на нём крест, но относились слишком снисходительно:
— В семье была позиция типа «зачем тебе напрягаться, давай, сиди дома», — вспоминает Илья, — что я, собственно, и делал.
Поэтому следующие полгода, проведёные без работы, Илья провёл не в апатии за онлайн-играми, а в активном поиске новой сферы, в которой мог бы себя применить. И нашёл: уже полтора месяца он участвует в команде нового стартапа, связанного с образованием, который предлагает своим пользователям изучать математику посредством игры. Эта работа кажется ему самой интересной из всех, с которыми он сталкивался — на ней Илье приходится заниматься парсингом контактов учителей, родителей и частных школ.
Всё это было бы не то чтобы невозможным, но очень сложным без помощи хосписа «Дом с маяком» — в этом, конечно, нет никакой недоработки Ильи, а есть только констатация того факта, что в России люди с инвалидностью (и уж тем более с миодистрофией Дюшенна) почти что лишены возможности пробиться куда-либо самостоятельно. «Не напрягаться и сидеть дома» им предлагается практически на государственном уровне, потому что ничего другого им предложить не могут.
— Сейчас я общаюсь и дружу с ребятами из хосписа и волонтёрю уже года три, — говорит Илья.
Он действительно смог не только позаботиться о себе с помощью сотрудников «Дома с маяком» (самостоятельно обслуживать себя он уже не может), но и стал помогать другим — на объявление о поиске волонтёров он наткнулся в Facebook* и в результате втянулся в благотворительный футбольный турнир «Меняй игру», организованный фондом «Нужна помощь».
— Не разбираюсь особо в футболе, — признаётся Илья, — но правила там были, как во всяких «Лигах Чемпионов», то есть, всё серьёзно.
Он координировал две команды и от того периода у него даже остался сувенир — футболка с автографом Игнашевича. Волонтёрить после футбольной истории он не бросил — наоборот, стал изобретать всё новые формы помощи другим. Например, в прошлом году пообещал своим подписчикам в Instagram*, что набьёт татуировку с названием фонда «Нужна помощь», если соберёт для него определённую сумму. И собрал. И набил.
В «Дом с маяком» Илья обратился самостоятельно — в 2014 году. Тогда у него был конкретный запрос — он не мог подобрать маску для вентиляции лёгких, — и фонд «Вера» направил его в «Дом с маяком», а там объяснили, что они не могут оказать разовую помощь, но могут предложить ему стать пациентом хосписа. Так его жизнь круто изменилась.
— После этого у меня в жизни появился какой-то смысл, потому что до этого был только долгий период апатии, — говорит Илья. — Когда я пришёл в хоспис, я был забитым домашним мальчиком, играл в комп и мне было пофиг вообще на всё. Но он на меня оказал огромное влияние — поэтому я сейчас в той точке, где у меня есть друзья, работа и квартира.
Всего этого он добился к двадцати девяти годам, и мы не случайно снова упоминаем о его возрасте. Вообще, люди с миодистрофией Дюшенна живут приблизительно до 35 лет. Но это на западе, где им обеспечивают подобающий уход и качество жизни, а врачи лучше осведомлены об этой болезни и способах ей противостоять. В России, за редчайшими исключениями, 30 лет — это максимальный срок, средний же не превышает 18-22 лет. Так что Илья, как бы это цинично ни звучало, «долгожитель» по отечественным меркам. И благодаря его собственной воле, поддержке друзей и «Дома с маяком» его относительно долгая жизнь, кажется, складывается далеко не самым худшим образом из возможных.
Хоспис «Дом с маяком» существует только на пожертвования, и для того, чтобы он и дальше мог оказывать поддержку своим пациентам и повышать их качество жизни, как это произошло с Ильёй, ему постоянно нужна ваша помощь — любое посильное пожертвование вы можете сделать, пройдя по этой ссылке.
*Компания Meta признана в России экстремистской организацией.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ИНН:
Адрес места нахождения:
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта:
Банк:
БИК банка:
Номер корреспондентского счёта банка:
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте , принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу /personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «», которой принадлежит сайт на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта .
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта . Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – danilovich.echo@gmail.com с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта .
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «» в соответствии с учредительными документами: .